Estes relatos fazem parte de uma recolha de histórias que está a decorrer.
Escrever estas histórias reais, as vossas/nossas histórias, é uma forma muito bonita de dar voz às pessoas que amamos e de podermos contribuir para uma nova realidade.
Sei que não é fácil, por vezes recordar. Mas pode ser uma grande oportunidade de reflexão e cura. É um desafio amoroso que podemos iniciar agora que a Terra chama para o seu interior. Sintamos o apelo da medicina de Samhain.
Como foi acompanhar um familiar e/ou amigo em casa ou no hospital?
Que dificuldades sentiram?
Como se sentiram?
Não perpetuemos o ciclo que ignora a dor do mundo. Todos podemos fazer a diferença. Reconheçamos a nossa dor. Reconheçamos a dor de quem amamos. Reconheçamos as nossas vitórias e histórias de sucesso também. Que os nossos ancestrais nos inspirem.
Ana Catarina
"Vida e morte
Luz e sombra
Amor e sofrimento
Morte e esperança
Venho partilhar 2 vivências da morte de dois dos meus amores maiores que partiram recentemente - os meus avós paternos. Na verdade tenho de partilhar mais uma - a do meu pai.
Tenho a esperança que esta partilha possa contribuir para a reflexão sobre a forma como se morre. Acredito que tal como a forma como se nasce importa (como enfermeira parteira que sou não pude deixar de fazer este paralelo), também as circunstâncias da morte marcam significativamente tanto quem parte como os seus entes queridos.
Que difícil, impossível na verdade, colocar em poucas linhas o significado destas perdas. O significado de toda uma vida, soma de tantos momentos, grandes e pequenos, de carinhos, olhares, gestos feitos de amor.
Estas histórias não são fáceis de contar pois falam de envelhecimento, dor, sofrimento e morte. E também não são fáceis de ler, em especial de escutar, olho no olho. Temas pesados, em que pensamos pouco, ou mesmo que pouco sabemos. Talvez nos (re)lembrem a nossa própria mortalidade…
Até pela minha profissão, já tinha visto pessoas a morrer, estudei as fases do luto. Mas só soube verdadeiramente o que era a morte e o significado de perder alguém aos 36 anos de vida.
Pai
Na manhã do dia 26 de agosto de 2016 o dia amanheceu radioso e quente. Contávamos com mais um dia de férias no Algarve. Quando olhei para o telemóvel, que estava no silêncio, vi uma chamada não atendida às 4h da manhã de um número que eu não conhecia. Liguei imediatamente para esse número já com um aperto no peito. Pensei logo no meu pai que estava a meio de uma viagem de mochila às costas, percorrendo a rota da seda, entre o Uzbequistão e a China. Pensei num acidente, até que podia estar no hospital. Nada me podia fazer prever, nem muito menos me preparar para a notícia de recebi quando me atenderam do outro lado da linha. “O seu pai morreu esta noite durante o sono no Quirguistão”. Dito assim, de rajada (que outra forma haveria?). Senti um buraco na barriga e um aperto na garganta como nunca tinha sentido. A minha primeira reação foi: a negação, claro. “Deve haver algum engano, não pode ter sido o meu pai. Qual o nome da pessoa que morreu?”
Tinha sido o meu pai sim. O meu pilar, o meu farol, o meu melhor amigo. O meu mundo, tal como o havia conhecido até então, desabou. Como iria contar aos meus avôs, seus pais? Como viver com esta dor? Com este grito preso cá dentro para sempre: PAI.
Foi uma perda inesperada e abrupta. Não houve tempo para despedidas. Não vi mais o meu pai (até porque o seu corpo só chegou 10 longos e dolorosos dias após a sua morte). Levou mais ou menos um ano para que, aos poucos, me sentisse eu novamente. Para não me sentir revoltada sempre que alguém dizia “a vida continua” (como assim continua?), para não me sentir culpada quando por momentos me sentia feliz, para voltar a dançar… Nesse tempo pensei muito na morte. Era insuportável a ideia que nunca mais iria ver o meu pai. Procurei respostas ou saídas para este sentimento de muitas formas. Ainda procuro mas de uma forma mais serena.
Avó
A minha avó, Maria Delfina Amaro Lopes, fez 90 anos no dia 26 de novembro de 2020, em plena pandemia. Mas não foi a Covid19 que a levou. Em setembro desse ano já havia passado por um internamento de 15 dias no serviço de nefrologia devido a um edema agudo do pulmão. Desde logo, apesar na clara necessidade da hospitalização pela situação aguda e muito delicada, me pude aperceber o quanto o ambiente hospitalar era hostil para a minha avó. E nada teve a ver com os profissionais que tão bem cuidaram dela. Equipa de enfermagem, médicos, auxiliares. A Dra. Cristina Santos. Tenho uma enorme gratidão a todos. Para além da competência técnica, foram incansáveis na resposta aos nossos telefonemas diários, sensíveis aos meus apelos e capazes de flexibilizar protocolos para melhor responder às necessidades da minha avó. No entanto, um ambiente desconhecido, pessoas desconhecidas e sempre de máscara, cheiros desconhecidos. Para pessoas de 90 anos é trágica a perda das suas referências familiares. A minha avó sempre tão lúcida, surpreendentemente lúcida, começou a ficar confusa, a não me reconhecer. Comecei a sentir a morte a rondar.
Tantas vezes apelei: “tenho medo que me liguem amanhã de manhã para me dizerem - a sua avó morreu durante a noite; não quero que a minha avó morra sozinha no hospital, quero cuidar dela em casa”. As análises melhoraram um pouco e consegui trazê-la para casa. Foi notória a melhoria cognitiva, logo seguida pela motora, ao chegar a sua casa, com os cuidados da família. Ainda que com muitas dificuldades, e os seus inúmeros problemas de saúde, a minha avó voltou a ficar independente.
No final de janeiro de 2021, na consulta com a Dra. Cristina Santos, uma infeção urinária motivou a necessidade de antibiótico endovenoso. A Dra. Cristina requereu de imediato a hospitalização domiciliária para o efeito. Uma equipa fantástica a fazer um trabalho incrível. Tanto que lhes agradeço também. Bem-haja.
Mas a minha avó não estava bem. Em 2 dias deixou de andar, novamente dificuldade respiratória. Aluguei uma cama articulada, mudei-me me para a sua casa e não mais a deixei. Deixei o meu marido e filho, não fui mais trabalhar. Durante 3 semanas só cuidei da minha avó. A sua situação clínica agravou-se: função renal, função respiratória, mais medicação endovenosa, febre, uma infeção que não se sabia de onde vinha. A Dra. Cristina recomendou que a minha avó fosse hospitalizada para exames de imagem e eventualmente iniciar hemodiálise. Como deixá-la ir novamente para o hospital?? Tão frágil e dependente como estava. Retira-la da sua casa, as suas referências, os nossos cuidados e carinhos… O medo que fosse para o hospital para lá morrer sozinha, com 90 anos e esta situação delicada, eu sabia que era uma hipótese muito provável. Falei novamente com a Dra. Cristina. “Vamos tentar, em setembro a sua avó melhorou”. Era verdade. “Se não resultar voltamos atrás”. Ficou a promessa. A minha avó foi. Ao chegar ao internamento, acredito que devido à ansiedade do transporte, teve uma complicação cardíaca, foi necessário uma cardioversão com sedação. Eu estava do lado de fora do serviço a viver tudo o que se passava. Médicos extremamente cuidadosos que vinham e explicavam. Apareceu também a Dra. Luísa Bento, médica da minha avó e quem considero uma amiga. Também foi de opinião que seria provável que a minha avó não sobreviesse aquela noite. Deixaram-me entrar para provavelmente o último adeus. A minha avó estava ainda sob o efeito da sedação mas mais ou menos consciente. Como deixá-la ali sozinha? Fiquei destroçada. Ia acontecer justamente aquilo por que tanto lutei para que não acontecesse: a minha avó ia morrer sozinha no hospital. Milagrosamente isso não aconteceu. A minha avó estabilizou e voltou-se ao plano inicial: exames e diálise. Mas a situação era extremamente delicada. Tive que acompanhar tudo de muito perto porque eu sabia que em questão de horas as coisas podiam mudar radicalmente. E eu continuei a querer o mesmo: que a minha avó ficasse melhor mas que se piorasse voltasse para sua casa. Infelizmente foi o que aconteceu. A função renal degradou-se, propuseram uma toracocentese num domingo. Questionei até que ponto fazia sentido. Era um procedimento invasivo, com necessidade de sedação. Um médico jovem insistiu que sim, deu-me o consentimento para assinar. Assinei com o coração nas mãos. No dia seguinte a Dra. Cristina ligou-me. O rim havia parado, a sedação para a toracocentese podia ser o suficiente para a minha não resistir. Havia chegado a hora de recuar. A Dra. Cristina cumpriu a promessa e ajudou-me a trazer a minha avó para casa. Ao longo deste processo tive uma ajuda preciosa da minha recente mas já muito querida amiga e colega Catarina. A Catarina havia cuidado da sua avó durante 3 anos até à sua morte e também tudo fez para que esta ocorresse na sua casa. Partilhou muita da sua experiência comigo e incentivou-me a questionar, a correr atrás. Por isso, quando a minha avó foi para o hospital, eu já havia contactado a equipa de cuidados paliativos do hospital, nomeadamente a Dra. Aurora. Acredito que também por esse motivo esta ponte terá sido mais fácil.
A minha avó teve alta nesse dia e regressou à sua casa para morrer. Não nego que foi muito difícil. Para mim, para a minha tia. Tínhamos muito medo que a minha avó sofresse. Disseram-me que eu fui corajosa. Mas para mim o sentimento maior foi o amor. Tudo o que eu queria era que a minha avó sofresse o menos possível. Que tivesse o máximo de conforto e de de carinho. Como ela sempre fez comigo. Isso passa por estar na sua casa, o seu lugar seguro. Onde estão os cheiros familiares, o sossego e a paz que só a nossa casa nos dá. E estar connosco, os seus amores de toda a vida. A minha avó, que no hospital já não comia, estava muito desorientada e prostrada, nesse dia em que chegou à sua casa, comeu com gosto a sopa e a fruta pela sua própria mão, lavou os dentes e adormeceu confortável na sua cama. Não voltou a estar consciente, veio o padre dar a extrema unção, como era o seu desejo, abria os olhos ocasionalmente, a respiração era cada vez mais difícil. Foi a Dra. Autora que me valeu neste dia seguinte. Que explicou que era a morfina que ajudava a parte respiratória, não, não é necessário fazer isto ou aquilo, é só molhar os lábios, dar conforto, falar, a audição é das últimas coisas a ir… Nunca encontrarei palavras suficientes para demonstrar a minha gratidão com a Dra. Aurora. Há gestos que vão muito para além do dever e brio profissional e são muito mais o espelho da sua incrível humanidade. Assim foi com a Dra. Aurora, uma luz no meu caminho. E às tantas só estávamos ali com a minha avó, a vê-la partir aos poucos, eu, a minha Titinha e a prima Palmira.
No meio daquela dor fomos capazes de relembrar histórias do passado, comer qualquer coisa e até rir por breves momentos. Fico com a esperança de que a minha avó nos pudesse ter ouvido e que isso de alguma forma lhe trouxesse algum conforto.
Ao olhar a minha avó ao longo daquelas horas que antecederam a sua morte, voltei a pensar no paralelismo com o nascimento. Como é solitário o processo de nascimento, tanto para quem nasce como para a mulher que pare o seu filho. Como é uma experiência tão avassaladora, tão extraordinária quanto assustadora. Calculo que morrer também será algo assim. E também acredito que apesar de ser uma experiência solitária, faz toda a diferença estar num lugar seguro, familiar e junto de quem amamos. A minha avó morreu às 9 da noite de terça-feira, dia 16 de fevereiro de 2021, nos nossos (a)braços. Fomos chamar a sua irmã, que mora na casa ao lado, que com os seus 86 anos de vida sabia exatamente o que fazer. E fomos nós, as 4 mulheres da família que vestimos e cuidámos da minha avó. No dia seguinte veio o padre da sua paróquia e a minha avó foi velada pela família mais próxima na sua casa, na sua cama, tendo saído diretamente para o cemitério no dia seguinte. Eu sei que esta história já vai longa. Mas se a abreviar não é possível chegar ao significado de passar por esta experiência. O facto de ter vivido tudo, o difícil, o desconhecido, a incerteza, o ter tido sorte, ter as pessoas certas no meu caminho, a dor toda de ver a minha querida avó a partir. Foi difícil mas também foi uma bênção.
Não trocava por nada deste mundo. Amar-te-hei sempre avó e faria tudo outra vez.
Avô
O meu avozinho, João das Dores Lopes, lá se despediu da sua companheira de uma vida, 67 anos de casados. Ele que já se andava a despedir desta vida há muito tempo, a cabeça já não estava tão lúcida, com morte da minha avô tudo se precipitou. Tudo fizemos para o manter na sua casa. Sabíamos que isso era fundamental para ele. A minha Titinha, e o meu tio, vieram todos os fins de semana de Santo André, onde residem e onde trabalham. Eu também com muita regularidade lá ia almoçar, levar ao médico, medicamentos, … Tínhamos a D. Joaquina, uma valiosa ajuda que já tinha iniciado com a minha avó, a apoiar com comida e cuidados à casa.
Mas os dias e meses foram passando e apesar do meu avô se manter milagrosamente autónomo nas suas atividades de vida diária, a sua cabeça estava cada vez mais difícil de gerir. A demência tomava conta juntamente com o que nós assumíamos como a sua personalidade um pouco autoritária. Para a família é difícil ter a distância suficiente para distinguir personalidade e o avançar da demência. Afinal o meu avô sempre foi o patriarca da família, ele definia as regras e nós obviamente que respeitávamos. Foi um homem extraordinário, com uma coragem como poucos, rumou para Moçambique muito jovem em busca de uma vida melhor para a sua família. Com a sua peculiar profissão - mergulhador escafandrista - viveu as maiores aventuras, ultrapassou inúmeros desafios nas profundezas do oceano (e não só) e trilhou um percurso de vida brilhante. Teve três filhos. Dois morreram, uma com 8 dias cuja parteira foi a minha bisavó (mas isso é um conjunto muito interessante de muitas outras histórias que ficam para outra ocasião) e o meu pai com 62 anos. Plantou inúmeras árvores nos seus jardins, em Moçambique e no Feijó. E escreveu um livro com a sua saga como mergulhador - Peregrinação ao Mundo do Silêncio (Chiado editora).
Tenho que mencionar alguns aspetos da vida deste homem incrível, pilar da sua família, porque nos seus últimos anos muitos apenas o conheceram como um velhote desorientado e com algum mau feitio. E isso é muito triste e redutor. E também influencia muito a forma como a sociedade trata a velhice. A sua demência fazia com que estivesse sempre insatisfeito e em sofrimento. Quer estivesse connosco, quer sozinho.
Saia para a ir ao café e apanhava boleia com estranhos, caiu diversas vezes na rua e em casa. Implicava com a D. Joaquina, às vezes não a deixava entrar. Tomava medicação a dobrar…. Eu e a Titinha estávamos sempre de coração nas mãos. Numa dada altura meteu na cabeça que queria ir para um lar. Tentamos explicar que indo havia regras. Continuou a insistir. Andamos a ver diversos lares. Escolhemos o que nos pareceu melhor. Foi. Desde o dia em que deu entrada no lar e o dia em que morreu passaram-se 6 semanas. Foi uma espiral descendente sem regresso. Agressividade, confusão, medicação, volta para casa ou não, degradação da função motora, confusão, vamos encontrar rapidamente pessoas para nos ajudar 24h/24h em casa, mantemos alguma distância para ajudar na adaptação, sinais de adaptação ao lar, não conseguimos comunicar por telefone, não ouve, não entendemos o que diz, não conseguimos o informações fidedignas, vamos visitar com mais frequência, mais prostração, mais confusão, é melhor ficar no lar, muda medicação, talvez seja uma infeção urinária, antibiótico para infeção urinária, dor ouvido e garganta, talvez seja uma infeção respiratória, não reage, chamam o Inem, vai para a urgência. Deu entrada numa quinta-feira à tarde. Como se tratava de uma infeção respiratória o meu avô ficou nessa noite na área de isolamento da urgência. Não consegui vê-lo. Deixei um pedido de informação. Ligou-me uma funcionária, não se identificou. O seu avô já fez análises e aguarda rx, vai ser demorado, é melhor ir para casa, depois ligamos quando for para ter alta. Respondo que preciso de saber mais informações entretanto, ao que a funcionária responde: pode ficar mas só voltamos a dar informação se fizer outro pedido de informação e é como lhe disse - vai demorar. Fui para casa mas entretanto pedi ajuda a colegas para saber mais informações sobre o meu avô. Só consegui ter acesso a informação quando acordei, bem cedo, na manhã seguinte. Li, entre outras coisas: possível sepsis, mau prognóstico, privilegiam-se medidas de conforto. Sai disparatada em direção aos cuidados paliativos. O meu avô não merecia morrer sozinho no hospital. Nos paliativos, a Dra. Autora não estava nessa semana. Estava a Dra. Joana. Foi muito cuidadosa ao receber-me. Ouviu-me e assegurou-me que iria iniciar o seu dia passando na urgência para perceber o caso do meu avô. Agradeci. Ligou-me de volta durante a manhã. Disse que o meu avô iria iniciar antibiótico e que lhe parecia prematuro pensar em levá-lo para casa, vamos dar antibiótico 48h. Ok, respondi. Mas não fiquei sossegada. Havia algo que me incomodava. Queria outra opinião, queria ver o meu avô. O que podia fazer mais? Fiz outro pedido de informação. Ligou-me a mesma funcionária do dia anterior (reconheci-lhe a voz). O seu avô já fez rx e aguarda reavaliação. Agradeci e desliguei, desesperada. Não valia a pena. Entrei pela urgência e dirigi-me ao gabinete do utente. Pedi para falar com a colega. Identifiquei-me, expliquei a situação, apelei ao coração, pedi para ver o meu avô. A colega pediu-me para aguardar que ia ver onde estava naquele momento pois tinha informação que o meu avô ia ser transferido. Esperei. Esperámos, eu a Titinha. Sempre as duas e os nossos corações apertados. A colega chamou-me, pode vir ver o seu avô. Entrei atrás dela pela urgência adentro, percorremos os corredores e várias salas até ao fundo. Na última sala, cheia de macas, coladas umas as outras, com uma cortina a separa-las, lá estava o meu avozinho. Sozinho, agitado, de mãos amarradas, a máscara de oxigénio quase nos olhos. Ajeitei a máscara e agarrei-me a ele. Falei-lhe com carinho ao ouvido. Ele falava mas eu não tinha a certeza de que me ouvia. O ruído era imenso, os gemidos dos outros doentes, alguns velhotes e desorientados como ele, as máquinas, os alarmes, as campainhas, as enfermeiras e auxiliares na tarefa impossível de chegar a todo lado. Só este ambiente é já de uma violência atroz, para o meu avozinho que tanto gostava do seu sossego. Disse-lhe avô abre os olhos. Abriu. Não sei se me viu. Encostei-me para tentar ouvir o que dizia. Era difícil pois o meu avô não tinha dentes nenhuns e não tinha a sua placa colocada. A única coisa que me pareceu ouvir foi: solta-me as mãos. Não podia fazê-lo. Se calhar devia tê-lo. Fiquei ali um bom tempo a falar com ele, a tentar sossega-lo, a fazer-lhe festas nos cabelos brancos. Pensei que talvez morresse enquanto estava ali com ele. Não morreu. Pensei que talvez ainda o conseguisse levar para casa. Tirá-lo daquele sofrimento horrível e levá-lo para a sua casa. Tanto que ele queria voltar para as suas casas do Feijó… Fui direita a uma colega para lhe perguntar por uma médica a quem pudesse apelar. Quero levar o meu avô para casa. Responde - está no seu direito. Indicou-me uma médica jovem. Também compreendeu, está no seu direito, mas tem que ser com o chefe de turno. Pedi para falar com o chefe de turno, veio, apelei com todos os argumentos que podia, entendeu. Mas pode haver um milagre, não sabemos, se tirar o oxigénio vai morrer. Com a minha avó também foi assim, a morfina ajuda, respondi. Pode morrer no transporte, contrapõe. Mas vai morrer sozinho no hospital, argumentei… Não concordou com a alta. Converse com os seus colegas por favor, implorei. Sai desesperada para a rua, abracei a minha tia e chorámos as duas. Voltei para pedir à colega para falar com a chefe de serviço que ia entrar no próximo turno em 1h30. Era a pessoa ideal disse a colega, especialidade em cuidados paliativos. Tive esperança. Saí novamente para a rua. Esperámos. Apenas uns 5 min. Toca o telefone da minha Titinha, era o chefe de serviço com quem tinha falado há pouco. A Érica tinha razão, podem vir aqui ao átrio da urgência. Já nada valia pena. O avô tinha morrido. Esta experiência com o meu avô incomodou-me muito. Revoltou-me que tenha morrido sozinho no hospital. O que poderia ter sido diferente? Sem dúvida que um aspeto óbvio seria a informação dada aos familiares pelo hospital. Não pode acontecer que numa situação de mau prognóstico e em que se privilegiam medidas de conforto, num idoso de 93 anos, incapaz de responder por si próprio, esta informação não seja dada à família. Nós temos o direito de saber. Sei que é muito difícil cuidar de entes queridos em fase final de vida e que por isso existam familiares que preferem não o fazer ou que não tenham condições para o fazer. Mas não nos retirem essa escolha não nos dando informação em tempo útil. Também gostaria que houvesse mais sensibilidade para tentar perceber o contexto da pessoa hospitalizada. O meu avô já há um bom tempo que não queria viver. E certamente não queria morrer no hospital. Quando consegui que me ouvissem já foi tarde demais. Também acho que seria importante mais formação e sensibilização na área dos cuidados paliativos para os profissionais da urgência. Bem sei que aqui o foco é salvar vidas. Mas e quando não é possível salvar, deixa-se morrer sozinho, de mãos atadas, num ambiente hostil (barulhento, desconfortável, impessoal)? Tenho noção que não é fácil dar alta da urgência para uma pessoa ir morrer a casa. Mas avalie-se essa possibilidade com seriedade. Também saber mais a nível de medicação e medidas de conforto para quem opta por cuidar em casa. Sei que a equipa dos paliativos tem essa competência. Mas quando os profissionais da urgência têm conhecimentos insuficientes sobre como fazer esta transição, resistem à ideia talvez porque possam pensar que a pessoa vai sofrer mais ou que as famílias não são capazes. Também decidir-se em equipa e não ficar apenas a decisão sobre os ombros do chefe da urgência. Para mim o maior sofrimento foi saber que o meu avô morreu sozinho numa maca da urgência e eu não consegui fazer nada por ele… Gostava que outros avós tivessem oportunidades diferentes. Gostava que mais famílias tivessem acesso à informação e sensibilização para este tema. Será que têm bem a noção do que significa morrer nestas circunstâncias? Incomoda-me que como sociedade não consigamos fazer mais, melhor. Acredito que temos o dever de lutar por melhores experiências de morte, por mais dignidade, mais humanidade na hora de morrer. Incomodemo-nos com isto, até porque, um dia podemos ser nós, sozinhos, de mãos atadas, a morrer numa daquelas macas… Por isso partilho estas vivências tão pessoais e estou disposta a repeti-las as vezes que forem necessárias. Vamos falar mais sobre este assunto. É urgente falar sobre a forma como se morre!
Érica Ruivo Lisboa, Outubro 2021"